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龐貝,不只是一座消失的古城,還是一種罕見病的名稱。病友由于體內(nèi)缺少一種酶,無(wú)法分解糖原,肌肉尤其是呼吸肌會(huì)逐漸無(wú)力,需要使用呼吸機(jī),嬰兒型更為嚴(yán)重。
2014年起,國(guó)際龐貝氏協(xié)會(huì)將每年4月15日定為國(guó)際龐貝病日。今年是第六個(gè)國(guó)際龐貝病日,龐貝氏罕見病關(guān)愛中心、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)在4月13日、14日舉辦了2019國(guó)際龐貝病日暨第二屆龐貝病友交流會(huì),是迄今國(guó)內(nèi)規(guī)模最大的一次龐貝病醫(yī)患交流活動(dòng),多位專家參會(huì)分享,《龐貝病友生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布,現(xiàn)場(chǎng)號(hào)召大家繼續(xù)開展“龐貝挑戰(zhàn)”。
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